Birinci düzey otizm, bir kişinin desteğe ihtiyaç duyduğu, ancak akıcı konuşabildiği, birçok günlük görevi yönetebildiği ve kolayca gözden kaçabildiği durumlarda otizm spektrum bozukluğunu tanımlamanın bir yoludur. Bir yetişkinseniz, ebeveynseniz veya sosyal durumların, duyusal girdilerin, rutinlerin ya da tükenmişliğin neden başkalarının beklediğinden hep daha zor hissettirdiğini merak eden biriyseniz, bu kafa karıştırıcı olabilir. Bu rehber, birinci düzey otizmin ne anlama geldiğini, yetişkinlerde, kız çocuklarında ve kadınlarda yaygın özellikleri, ikinci düzey otizmden nasıl ayrıldığını ve destekleyici sonraki adımların nasıl görünebileceğini açıklar. Kendi gözlemlerinizi düzenliyorsanız, nitelikli bir uzmanla konuşmadan önce otizm öz taraması için bir başlangıç noktası düşünmenize yardımcı olabilir.

DSM-5 dilinde otizm destek düzeyleri, bir kişinin şu anda iki geniş alanda ne kadar desteğe ihtiyaç duyduğunu açıklar: sosyal iletişim ve davranış, ilgi, rutin ya da duyusal tepkilerde sınırlı veya tekrarlayıcı örüntüler. Düzey 1 genellikle “destek gerektirir” şeklinde özetlenir.
Bu ifade önemlidir. Birinci düzey otizm “neredeyse otistik değil” anlamına gelmez ve kişinin gerçek zorlukları olmadığı anlamına da gelmez. Bu, kişinin destek ihtiyaçlarının Düzey 2 veya Düzey 3 olarak tanımlanan birine göre daha az görünür olabileceği anlamına gelir. Bir kişi işini sürdürebilir, okulda başarılı olabilir, tam cümlelerle konuşabilir veya ilişkilerini koruyabilir; yine de konuşmanın akışı, geçişler, duyusal aşırı yüklenme, planlama, duygu düzenleme ya da maskelemeden kaynaklanan bitkinlikle mücadele edebilir.
Daha önce Asperger sendromu terimini kullanan birçok kişi artık otizm spektrum bozukluğu kapsamında tanımlanır. Bazıları yüksek işlevli otizm, otizm düzey bir veya birinci düzey otizm spektrum bozukluğu gibi ifadeler de duyabilir. Bu ifadeler çoğu zaman benzer deneyimlere işaret eder, ancak “yüksek işlevli” gerçek destek ihtiyaçlarını gizleyebilir. Bir kişi bir ortamda yeterli görünebilir ve başka bir ortamda bunalmış hissedebilir.
Otizm düzey 1 belirtileri ince olabilir, çünkü birçok kişi telafi etmeyi öğrenir. Belirgin dışsal zorluklar yerine belirtiler yorgunluk, kaçınma, değişim karşısında kaygı veya nedenini bilmeden uzun süre farklı hissetme geçmişi olarak ortaya çıkabilir.
Birinci düzey otizmin yaygın özellikleri şunları içerebilir:
Bu özellikler tek başına herhangi bir şeyi kanıtlayan bir kontrol listesi değildir. Dikkat edilecek örüntülerdir. Resmi klinik değerlendirme gelişimi, mevcut işlevselliği, duyusal deneyimleri, tekrarlayıcı veya sınırlı örüntüleri ve bu deneyimlerin günlük yaşamı nasıl etkilediğini inceler.

Yetişkinlerde birinci düzey otizm çoğu zaman dıştaki yeterlilik ile içteki çaba arasında süren bir uyumsuzluk olarak görünür. Bağımsız, zeki, sessiz, açık sözlü, yoğun, utangaç veya mükemmeliyetçi olarak görülebilirsiniz. İçeride ise yüz ifadelerini izlemeye, “doğru” sözcükleri seçmeye, gürültüye tahammül etmeye veya toplantılardan sonra toparlanmaya çok enerji harcayabilirsiniz.
Yetişkinlerde birinci düzey otizm belirtileri, sıradan etkileşimlerden sonra sosyal tükenmişlik, yalnız zamana güçlü ihtiyaç, belirsiz işyeri beklentileriyle zorlanma, kelimesi kelimesine iletişim, yoğun ortamlarda duyusal stres ve planlar aniden değiştiğinde yoğun sıkıntı içerebilir. Bazı yetişkinler maskeleme, duyusal aşırı yüklenme, ADHD ile örtüşme veya kadınlarda otistik özellikler hakkında bilgi edindikten sonra otizmi ilk kez araştırmaya başlar.
Kız çocuklarında ve kadınlarda birinci düzey otizm, özellikler sosyal taklit, insanları memnun etme, sessizlik veya yüksek akademik performansın arkasına saklandığında gözden kaçabilir. Bazı kızlar kabul görmeye devam etmek için senaryolar öğrenir, akranlarını taklit eder, göz temasını zorlar veya stimming davranışlarını bastırır. Bu, yaşadıkları sıkıntının ebeveynler, öğretmenler, partnerler ve hatta klinisyenler için daha az görünür olmasına neden olabilir.
Yetişkin kadınlarda birinci düzey otizm kronik bitkinlik, sosyal etkinliklerden önce yoğun hazırlık, söylenmemiş kurallara dayanan arkadaşlıkları sürdürmekte güçlük, duyusal bunalma veya kişinin kendisinin sosyal olarak kabul edilebilir bir versiyonunu oynuyormuş gibi hissetmesi şeklinde ortaya çıkabilir. Amaç her deneyimi otizm etiketi içine zorlamak değildir. Amaç örüntüleri şefkatle anlamak ve düşünceli bir sonraki adım için yeterli bilgiyi toplamaktır.
Birinci düzey otizm ile ikinci düzey otizm arasındaki fark esas olarak destek yoğunluğuyla ilgilidir; kişisel değer, zeka veya potansiyelle değil. Her iki düzey de sosyal iletişim farklılıklarını, duyusal ihtiyaçları, rutinleri, sınırlı ilgi alanlarını ve geçişlerde zorlanmayı içerebilir.
| Alan | Birinci düzey otizm | İkinci düzey otizm |
|---|---|---|
| Destek açıklaması | Destek gerektirir | Önemli düzeyde destek gerektirir |
| Sosyal iletişim | Destek olmadan zorluklar fark edilebilir, ancak konuşma akıcı olabilir | Sosyal farklılıklar destekle bile çoğu zaman daha belirgindir |
| Rutinler ve esneklik | Değişiklikler günlük işlevselliği etkileyebilir | Sınırlı veya tekrarlayıcı örüntüler daha fazla ortamı bozabilir |
| Bağımsızlık | Planlama, uyarlamalar ve toparlanma zamanı ile birçok görev mümkün olabilir | Daha doğrudan veya tutarlı destek gerekebilir |
| Görünürlük | Sıklıkla gözden kaçar, maskelenir veya yanlış anlaşılır | Başkalarının fark etmesi çoğu zaman daha kolaydır |
Destek düzeyleri bağlama göre de değişebilir. Bir kişi sakin ve öngörülebilir bir ortamda Düzey 1 gibi görünebilir, ancak stres, tükenmişlik, duyusal aşırı yüklenme, yas, hastalık veya büyük yaşam değişiklikleri sırasında çok daha fazla yardıma ihtiyaç duyabilir. Düzey etiketi, destek ihtiyaçlarının anlık bir görüntüsüdür; kişinin tam resmi değildir.

Birçok okuyucu “Otizm düzey 1 bir engellilik midir?” diye sorar. Pratik cevap şudur: Kişinin özelliklerinin günlük yaşamı, okulu, işi, iletişimi, duyusal düzenlemeyi ve bağımsız yaşamı nasıl etkilediğine bağlı olarak olabilir. Otizm birçok engellilik ve uyarlama bağlamında tanınır, ancak hizmetler, okul destekleri, işyeri uyarlamaları veya yardımlar için uygunluk; belgelere, işlevsel etkiye, yerel kurallara ve profesyonel kayıtlara bağlıdır.
“Özel ihtiyaçlar” da bağlama bağlı bir ifadedir. Birinci düzey otizmi olan bir çocuk veya yetişkin özel eğitim desteğine, sınav uyarlamalarına, işyeri düzenlemelerine, duyusal değişikliklere, koçluğa, terapiye veya yapılandırılmış rutinlere ihtiyaç duyabilir. Aynı düzey etiketine sahip başka bir kişi farklı desteklere ihtiyaç duyabilir. Etiket tek başına birinin ne yapıp yapamayacağına karar vermek için asla kullanılmamalıdır.
SSI veya engellilikle ilgili diğer yardımlar için, birinci düzey otizm tek başına sonucu öngörmeye yetmez. Programlar genellikle işlevsel sınırlamaları, mali kuralları, kayıtları ve belirtilerin işi ya da yaşa uygun günlük etkinlikleri nasıl etkilediğini değerlendirir. Bir yardım uzmanı, okul ekibi, sağlık hizmeti sağlayıcısı veya yerel engellilik ofisi durumunuz için gereklilikleri yorumlamaya yardımcı olabilir.
Birinci düzey otizm testi veya öz tarama anketi, deneyimlerinize dil bulmak istediğinizde yararlı olabilir. Örüntüleri fark etmenize, örnekler hazırlamanıza ve resmi bir değerlendirmenin konuşmaya değer olup olmadığına karar vermenize yardımcı olabilir. Öz tarama aracı, belirsiz anıları düzenli gözlemlere dönüştürerek “belki de bunu sadece hayal ediyorum” duygusunu da azaltabilir.
Aynı zamanda bir test profesyonel değerlendirme değildir. Tam klinik tablonuzu belirleyemez, otizmi kaygı veya ADHD’den ayıramaz, her ortamda destek ihtiyaçlarını ölçemez ya da tıbbi, gelişimsel, kültürel ve travmayla ilgili etkenleri tam olarak hesaba katamaz. Sonucu nihai cevap olarak değil, düşünmeye yardımcı bir araç olarak kullanın.
Düşüncelerinizi düzenlemek için nazik bir yer istiyorsanız, Aspie Quiz öz değerlendirme aracı duyusal hassasiyet, sosyal iletişim tarzı, rutin ihtiyaçları ve maskeleme gibi deneyimleri karşılaştırmanıza yardımcı olabilir. Bundan sonra, örüntüler önemli görünüyorsa notlarınızı nitelikli bir uzmana götürebilirsiniz.
Birinci düzey otizm için destek, hem güçlü yönlere hem de zorlanmaya saygı duyduğunda çoğu zaman en yararlıdır. Daha az otistik olmaya çalışmak yerine, birçok kişi çevreyi değiştirmekten, beklentileri netleştirmekten ve haftaya toparlanma zamanı eklemekten fayda görür.
Yararlı destekler şunları içerebilir:
Yetişkinler için destek, enerji sınırları konusunda dürüst olmak anlamına da gelebilir. Sosyal başarı yalnızca ne kadar iyi uyum sağlamış göründüğünüzle ölçülmemelidir. Bir kişi bir partiye katılabiliyor ama toparlanmak için iki güne ihtiyaç duyuyorsa, bu toparlanma maliyeti destek resminin bir parçasıdır.
Çocuklar ve gençler için destek, yetişkinler gizli çabayı fark ettiğinde çoğu zaman en iyi çalışır. Okulda iyi davranan ama evde dağılan bir çocuk “bütün gün iyi” olmayabilir. Zorlu bir ortamda kendini bir arada tutuyor ve stresi daha sonra bırakıyor olabilir. Açık rutinler, duyusal molalar ve saygılı iletişim yardımcı olabilir.
Birinci düzey otizm destek görmeyi hak edecek kadar ciddidir ve desteğin derinden kişisel olabileceği kadar esnektir. Deneyimlerinizi ciddiye almak için her şeyin dağılmasını beklemeniz gerekmez. Örüntülerle başlayın: Sizi ne tüketiyor? Toparlanmanıza ne yardımcı oluyor? Hangi ortamlar güçlü yönlerinize erişmeyi kolaylaştırıyor? Hangi sosyal kurallar kafa karıştırıcı, maliyetli veya belirsiz geliyor?
Çocukluk, okul, iş, ilişkiler, duyusal ortamlar, rutinler ve tükenmişlikten örnekler yazabilirsiniz. Güvendiğiniz insanlara ne fark ettiklerini sorabilirsiniz. Ayrıca bu kendini keşif sürecinin bir parçası olarak özel bir ASD özellikleri değerlendirme testi kullanabilirsiniz. En yararlı sonraki adım aceleyle konmuş bir etiket değildir. Günlük yaşamı daha uygulanabilir kılacak desteğin ne olduğuna dair daha açık ve daha nazik bir anlayıştır.
Düzey 1 otizm, özellikle sosyal iletişim, esneklik, rutinler, duyusal ihtiyaçlar, organizasyon veya geçişler konusunda destek gerektiren otistik kişiler için DSM-5 destek düzeyi açıklamasıdır. Düzey 2 veya Düzey 3’ten çoğu zaman daha az görünürdür, ancak günlük yaşamı yine de anlamlı biçimlerde etkileyebilir.
Evet. Düzey 1 destek gerektiği anlamına gelir. Kişinin etkilenmediği anlamına gelmez. Bazı insanlar okul, iş veya ilişkileri yönetirken özel olarak tükenmişlik, duyusal aşırı yüklenme, değişim kaygısı ya da maskelemeden kaynaklanan yorgunlukla uğraşır.
Otistik özellikler yaşla birlikte basitçe kaybolmaz, ancak birçok insan zamanla kendini anlama, başa çıkma stratejileri, destekleyici ilişkiler ve daha iyi ortamlar kazanır. Destek kişinin gerçek ihtiyaçlarıyla eşleştiğinde hayat daha kolay gelebilir.
Tam olarak değil, ama örtüşme vardır. Asperger sendromu DSM-5’te artık ayrı bir kategori değildir. Daha önce bu terimi kullanan birçok kişi artık otizm spektrum bozukluğu içinde, çoğu zaman Düzey 1 destek ihtiyaçlarıyla tanımlanabilir.
Sosyal maskeleme, dikkatli taklit, insanları memnun etme, duyusal bunalma, konuşmalar öncesinde yoğun hazırlık, sosyal etkinliklerden sonra tükenmişlik, güçlü ilgi alanları veya yeterli görünmesine rağmen farklı hissetme şeklinde görünebilir. Bu örüntüler kişiden kişiye çok değişir.
Olabilir. Okul, iş, yardım veya uyarlama ortamlarında engellilik olarak ele alınıp alınmayacağı işlevsel etkiye ve o ortamın kurallarına bağlıdır. Düzey etiketi tek başına uygunluğu belirlemez.
Birinci düzey genellikle destek gerektiği anlamına gelirken, ikinci düzey önemli destek gerektiği anlamına gelir. İkinci düzey özellikler çoğu zaman daha görünürdür ve daha fazla ortamı etkileyebilir, ancak her iki düzey de saygı, pratik yardım ve bireyselleştirilmiş desteği hak eder.
Bir öz tarama testi gözlemleri düzenlemenize ve profesyonel bir konuşmaya hazırlanmanıza yardımcı olabilir. Sağlığınız veya destek ihtiyaçlarınız hakkında nihai cevap olarak değil, eğitici bir düşünme aracı olarak kullanılmalıdır.