Lịch sử tự kỷ: dòng thời gian từ những ý tưởng đầu tiên đến phổ ngày nay

Lịch sử tự kỷ không phải là một đường thẳng đi từ thiếu hiểu biết đến chắc chắn. Đó là bản ghi của ngôn ngữ thay đổi, những tiếng nói từng bị bỏ lỡ, nghiên cứu tốt hơn và một sự dịch chuyển chậm từ việc phán xét hành vi sang hiểu nhu cầu hỗ trợ. Nhiều người tìm chủ đề này vì họ muốn một lịch sử ngắn gọn về tự kỷ, một dòng thời gian lịch sử tự kỷ, hoặc hiểu rõ hơn vì sao các thuật ngữ cũ như hội chứng Kanner, hội chứng Asperger và rối loạn phát triển lan tỏa vẫn xuất hiện trong sách, hồ sơ và các cuộc trò chuyện gia đình. Nếu bạn đang khám phá các đặc điểm của chính mình, một công cụ tự phản tư về tự kỷ có thể là điểm bắt đầu nhẹ nhàng, nhưng lịch sử cũng nhắc rằng tự hiểu bản thân hiệu quả nhất khi vẫn tò mò, khiêm tốn và sẵn sàng tìm hướng dẫn chuyên môn khi cần.

Vì sao lịch sử tự kỷ vẫn quan trọng hôm nay

Tự kỷ có lẽ luôn tồn tại như một phần của sự đa dạng con người, nhưng ngôn ngữ y khoa và giáo dục xung quanh nó là điều tương đối mới. Trong phần lớn thế kỷ XX, những người mà ngày nay có thể được hiểu là người tự kỷ thường được mô tả bằng các nhãn khác, bao gồm tâm thần phân liệt thời thơ ấu, khuyết tật trí tuệ, lập dị, rối loạn cảm xúc hoặc đơn giản là hành vi “khó”. Những nhãn đó định hình việc người ta nhận được hỗ trợ, sự hiểu lầm, chăm sóc trong cơ sở, hay sự chấp nhận.

Biết lịch sử giúp người đọc tránh hai sai lầm thường gặp. Thứ nhất là cho rằng tự kỷ đột nhiên xuất hiện trong đời sống hiện đại. Thứ hai là cho rằng các mô tả cũ là trung lập. Chúng được định hình bởi văn hóa, khoa học, định kiến và những công cụ hạn chế của thời đại đó. Một lịch sử thận trọng về rối loạn phổ tự kỷ cho thấy các định nghĩa thay đổi khi nhà lâm sàng lắng nghe nhiều người hơn, nhà nghiên cứu nghiên cứu các nhóm rộng hơn, và người lớn tự kỷ bắt đầu công khai nói về cuộc sống của chính họ.

Dòng thời gian ngắn về lịch sử tự kỷ

Giai đoạn	Điều gì thay đổi	Vì sao điều đó quan trọng
1911	Eugen Bleuler dùng “autism” khi mô tả sự thu mình trong tâm thần phân liệt.	Từ này tồn tại trước khái niệm hiện đại, nhưng khi đó có nghĩa khác.
1925	Grunya Sukhareva mô tả trẻ em có các đặc điểm rất giống tự kỷ hiện đại.	Công trình của bà nay được công nhận là đóng góp sớm và chi tiết, từng bị bỏ qua trong nhiều thập kỷ.
1943	Leo Kanner công bố các mô tả ca về trẻ em có mẫu hình xã hội, ngôn ngữ và liên quan đến thói quen rất đặc trưng.	Công trình của Kanner làm tự kỷ trở nên rõ ràng như một mẫu hình lâm sàng riêng.
1944	Hans Asperger mô tả trẻ em có khác biệt xã hội, sở thích tập trung và khả năng ngôn ngữ trung bình hoặc mạnh.	Công trình của ông về sau ảnh hưởng đến ý tưởng hội chứng Asperger, dù bối cảnh lịch sử của nó vẫn phức tạp về đạo đức.
1970s-1980s	Nhà nghiên cứu và nhà lâm sàng rời xa cách nhìn tự kỷ như loạn thần thời thơ ấu hoặc kết quả của nuôi dạy kém.	Điều này giúp chuyển chú ý sang phát triển, giao tiếp, học tập và hỗ trợ.
1979	Lorna Wing và Judith Gould giúp phổ biến cách nhìn phổ rộng hơn.	Tự kỷ bắt đầu được hiểu là đa dạng, không phải một biểu hiện hẹp duy nhất.
1980	DSM-III liệt kê tự kỷ trẻ nhỏ dưới các rối loạn phát triển lan tỏa.	Tự kỷ được tách rõ hơn khỏi tâm thần phân liệt thời thơ ấu trong phân loại tâm thần học Hoa Kỳ.
1994	DSM-IV bao gồm rối loạn tự kỷ, rối loạn Asperger, PDD-NOS, rối loạn Rett và rối loạn tan rã thời thơ ấu dưới các rối loạn phát triển lan tỏa.	Lĩnh vực này công nhận nhiều hồ sơ hơn, nhưng ranh giới giữa các nhãn thường không nhất quán.
Từ 2013 trở đi	DSM-5 hợp nhất hầu hết các nhóm liên quan đến tự kỷ dưới rối loạn phổ tự kỷ. ICD-11 sau đó cũng đi theo hướng phổ tương tự.	Ngôn ngữ hiện nay nhấn mạnh sự biến thiên của phổ, nhu cầu hỗ trợ và các khác biệt đồng thời.

Từ một từ về sự thu mình đến phổ phát triển

Từ tự kỷ bắt nguồn từ tâm thần học đầu thế kỷ XX, nhưng cách dùng của Bleuler không giống rối loạn phổ tự kỷ ngày nay. Ông dùng nó liên quan đến sự thu mình nội tâm trong tâm thần phân liệt. Lịch sử này là một lý do khiến các văn bản cũ có thể gây nhầm lẫn: cùng một từ có thể chỉ những ý tưởng rất khác tùy theo thập niên.

Bước ngoặt quan trọng tiếp theo đến từ quan sát lâm sàng. Sukhareva, một bác sĩ tâm thần trẻ em làm việc trong thập niên 1920, viết về trẻ em có khác biệt xã hội, sở thích mãnh liệt, nhạy cảm giác quan, khác biệt vận động và cách biểu đạt cảm xúc đặc trưng. Bài viết của bà đáng chú ý không chỉ vì có trước Kanner và Asperger, mà còn vì bà chú ý cẩn thận đến cả năng lực lẫn thách thức.

Bài báo năm 1943 của Kanner sau đó đưa tự kỷ vào vị trí rõ hơn trong tâm thần học tiếng Anh. Các ca của ông bao gồm trẻ em có tương tác xã hội bất thường, khác biệt ngôn ngữ, ưa thích mạnh mẽ sự giống nhau và phản ứng dữ dội với thay đổi. Donald Triplett, được biết trong bài của Kanner là Ca 1, thường được mô tả là người đầu tiên được nhận diện chính thức qua khung tự kỷ ban đầu đó. Điều này không có nghĩa ông là người tự kỷ đầu tiên trong lịch sử loài người. Nó có nghĩa ông là người đầu tiên được biết đến rộng rãi trong hồ sơ lâm sàng hiện đại.

Công trình năm 1944 của Asperger mô tả những trẻ có khả năng ngôn ngữ và trí tuệ thường khác với các ca của Kanner. Nhiều thập kỷ sau, độc giả tiếng Anh liên hệ công trình này với những người có khác biệt giao tiếp xã hội, sở thích tập trung và ngôn ngữ nói tương đối mạnh. Thuật ngữ hội chứng Asperger trở nên quen thuộc trong thập niên 1990, rồi được gộp vào rối loạn phổ tự kỷ trong DSM-5. Nhiều người vẫn dùng từ này theo nghĩa cá nhân hoặc lịch sử, nhưng ngôn ngữ lâm sàng hiện nay thường đặt các trải nghiệm này trong ASD.

Lịch sử chẩn đoán tự kỷ đã thay đổi như thế nào

Lịch sử chẩn đoán tự kỷ thực chất là lịch sử của cách các chuyên gia vạch ranh giới. Những ranh giới ban đầu rất hẹp. Tự kỷ thường được liên hệ với loạn thần thời thơ ấu, chăm sóc trong cơ sở hoặc các giả định về sự tách rời cảm xúc. Các lý thuyết có hại đổ lỗi cho cha mẹ cũng ảnh hưởng đến suy nghĩ công chúng, dù bằng chứng hiện đại không ủng hộ chúng.

Đến cuối thế kỷ XX, các nhà nghiên cứu mô tả tự kỷ qua giao tiếp xã hội, mẫu hình hạn chế hoặc lặp lại, lịch sử phát triển, khác biệt giác quan và nhu cầu hỗ trợ. DSM-III năm 1980 tách tự kỷ trẻ nhỏ khỏi tâm thần phân liệt thời thơ ấu. DSM-IV năm 1994 mở rộng nhóm này thành nhiều nhãn rối loạn phát triển lan tỏa. DSM-5 năm 2013 đơn giản hóa các nhãn đó thành rối loạn phổ tự kỷ, một phần vì con người thật không phải lúc nào cũng khớp gọn với các phân nhóm cũ.

Lịch sử ICD cũng quan trọng. Nhiều tìm kiếm “history of autism ICD-10” đến từ những người đọc ngôn ngữ y tế, trường học hoặc bảo hiểm cũ. ICD-10 dùng các nhóm như tự kỷ thời thơ ấu và hội chứng Asperger. ICD-11, có hiệu lực quốc tế từ năm 2022, dùng rối loạn phổ tự kỷ và bao gồm các chỉ định liên quan đến phát triển trí tuệ và ngôn ngữ chức năng. Nếu bạn thấy thuật ngữ cũ trong hồ sơ, chúng có thể phản ánh hệ thống phân loại được dùng lúc đó, chứ không phải một con người khác phía sau giấy tờ.

Với khám phá cá nhân, lịch sử phân loại này là lời nhắc hữu ích: nhãn là công cụ, không phải toàn bộ bản sắc. Một bảng hỏi có cấu trúc về đặc điểm ASD có thể giúp bạn sắp xếp quan sát, nhưng chỉ chuyên gia đủ năng lực mới có thể đặt các quan sát đó vào bức tranh đầy đủ về phát triển, sức khỏe và bối cảnh đời sống.

Lịch sử điều trị: từ chỉnh sửa đến hỗ trợ

Lịch sử điều trị tự kỷ bao gồm cả tiến bộ lẫn tổn hại. Trong các thập kỷ trước, nhiều cách tiếp cận cố giảm khác biệt nhìn thấy được, huấn luyện sự tuân thủ hoặc làm cho người tự kỷ trông ít tự kỷ hơn. Một số người học được kỹ năng thực tế qua dạy học có cấu trúc, nhưng người khác trải qua áp lực, xấu hổ hoặc sang chấn khi hỗ trợ bỏ qua quyền tự chủ và nhu cầu giác quan.

Hỗ trợ hiện đại ngày càng được kỳ vọng là cá nhân hóa, tôn trọng và thực tế. Mục tiêu không phải xóa các đặc điểm tự kỷ. Mục tiêu là cải thiện giao tiếp, giảm khổ sở, hỗ trợ học tập, xử lý lo âu hoặc nhu cầu chú ý đồng thời, và làm môi trường dễ tiếp cận hơn. Sự dịch chuyển này quan trọng vì nó đổi câu hỏi từ “Làm sao để người này có vẻ điển hình?” thành “Hỗ trợ nào giúp người này tham gia, giao tiếp, nghỉ ngơi, học tập và sống với phẩm giá?”

Một ví dụ đơn giản là “quy tắc 6 giây” hiện đại thường được bàn trong hỗ trợ tự kỷ. Nó thường có nghĩa là cho một người vài giây yên lặng sau câu hỏi hoặc chỉ dẫn trước khi lặp lại, diễn đạt lại hoặc tăng áp lực. Đây không phải quy tắc y khoa phổ quát, và sáu giây không phù hợp với mọi người. Giá trị của nó nằm ở sự tôn trọng phía sau: một số người cần thêm thời gian xử lý, nhất là khi có ngôn ngữ, đầu vào giác quan, căng thẳng hoặc chuyển đổi.

Nguyên nhân tự kỷ, nghiên cứu và huyền thoại vắc-xin

Một lý do khiến lịch sử tự kỷ có thể căng thẳng là các lý thuyết công chúng về nguyên nhân đã thay đổi mạnh. Ngày nay, tự kỷ được hiểu là một khác biệt phát triển thần kinh liên quan đến các yếu tố nguy cơ di truyền, sinh học và môi trường phức tạp. Không có một nguyên nhân duy nhất giải thích tất cả người tự kỷ.

Điều đó quan trọng với câu hỏi: “90% tự kỷ do đâu?” Câu trả lời an toàn nhất là câu hỏi quá đơn giản. Một số nghiên cứu báo cáo ước tính di truyền cao, và di truyền đóng vai trò quan trọng, nhưng tự kỷ không do một gen, một kiểu nuôi dạy, một sự kiện hay một thói quen hiện đại gây ra. Các yếu tố môi trường và sinh học có thể ảnh hưởng đến khả năng xảy ra, đặc biệt trong phát triển sớm, nhưng chúng không hoạt động như một công tắc đơn giản.

Lịch sử vắc-xin và tự kỷ cũng quan trọng vì nó cho thấy một ý tưởng sai có thể định hình nỗi sợ công chúng như thế nào. Các tuyên bố rằng vắc-xin gây tự kỷ trở nên rất nổi bật vào cuối thế kỷ XX, nhưng bằng chứng không ủng hộ mối liên hệ nhân quả. Với người đọc, bài học thực tế là tách tranh cãi lịch sử khỏi bằng chứng hiện tại. Thông tin tốt về tự kỷ nên tránh đổ lỗi, tránh tạo sợ hãi và trung thực về sự phức tạp.

Nhận thức, biểu tượng và tự vận động của người tự kỷ

Lịch sử tháng nhận thức về tự kỷ, Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ và mảnh ghép tự kỷ phần nào là câu chuyện về sự hiện diện công khai. Các chiến dịch nhận thức giúp nhiều gia đình nghe thấy từ tự kỷ hơn, nhưng không phải biểu tượng hay thông điệp nào cũng được người tự kỷ cảm nhận là tôn trọng. Chẳng hạn, mảnh ghép đã được dùng trong nhiều thập kỷ, nhưng nhiều người tự kỷ tự vận động ưa thích biểu tượng và ngôn ngữ nhấn mạnh sự chấp nhận, quyền chủ thể và đa dạng thần kinh hơn là sự bí ẩn hay thiếu hoàn chỉnh.

Đây là nơi lịch sử tự kỷ trong giáo dục và trường công trở nên đặc biệt thực tế. Định nghĩa rộng hơn, khung quyền người khuyết tật mạnh hơn và vận động của phụ huynh giúp nhiều trẻ nhận được hỗ trợ ở trường. Đồng thời, nhiều học sinh tự kỷ, đặc biệt là bé gái, người da màu, học sinh nói trôi chảy và người có nhu cầu hỗ trợ ít nhìn thấy hơn, đã bị bỏ sót hoặc hiểu sai. Một tương lai chính xác hơn phụ thuộc vào việc lắng nghe người tự kỷ ở nhiều độ tuổi, văn hóa, phong cách giao tiếp và hồ sơ hỗ trợ khác nhau.

Lịch sử này có thể hướng dẫn tự phản tư hôm nay như thế nào

Lịch sử tự kỷ có thể khiến tự phản tư bớt cô lập. Nếu các định nghĩa cũ quá hẹp, việc nhiều người lớn chỉ bắt đầu đặt câu hỏi về sau trong đời là điều dễ hiểu. Nếu hiểu biết công chúng tập trung quá nhiều vào trẻ em, bé trai hoặc các đặc điểm rất dễ thấy, việc một số người mất nhiều năm giải thích trải nghiệm của mình bằng từ khác cũng là điều dễ hiểu.

Bước tiếp theo cân bằng là thu thập quan sát mà không ép kết luận. Bạn có thể ghi lại các mẫu hình xã hội suốt đời, nhu cầu giác quan, thói quen, sở thích tập trung, chu kỳ kiệt sức, masking, ký ức trường học, lịch sử gia đình và các đặc điểm ADHD hoặc lo âu đồng thời. Bạn cũng có thể hỏi người đáng tin xem họ nhận thấy gì trong cuộc đời bạn, đồng thời nhớ rằng người quan sát bên ngoài có thể không thấy nỗ lực bên trong.

Nếu suy ngẫm của bạn gợi ý rằng tự kỷ có thể liên quan, hãy cân nhắc trao đổi với nhà lâm sàng đủ năng lực, đặc biệt nếu hỗ trợ ở nơi làm việc, trường học hoặc nhà sẽ hữu ích. Nếu bạn chỉ muốn một bản đồ khởi đầu rõ hơn, một trải nghiệm tự sàng lọc nhẹ nhàng có thể giúp sắp xếp suy nghĩ trước cuộc trò chuyện với chuyên gia. Mục tiêu không phải biến lịch sử thành cuộc săn nhãn. Mục tiêu là dùng lịch sử để tạo ngôn ngữ tử tế hơn cho những nhu cầu thật.

FAQ

Lịch sử ngắn gọn của tự kỷ là gì?

Tóm tắt là từ tự kỷ bắt đầu trong tâm thần học ban đầu, rồi đổi nghĩa khi các nhà lâm sàng mô tả trẻ em có mẫu hình phát triển đặc trưng. Sukhareva viết các mô tả sớm trong thập niên 1920. Kanner và Asperger công bố các tài liệu có ảnh hưởng trong thập niên 1940. Nghiên cứu sau đó mở rộng tự kỷ thành một phổ, và các hệ thống DSM và ICD hiện đại hiện dùng rối loạn phổ tự kỷ làm nhóm chính.

Ai là người tự kỷ đầu tiên trong lịch sử?

Không ai có thể biết người tự kỷ đầu tiên trong lịch sử loài người là ai. Tự kỷ gần như chắc chắn tồn tại trước khi có tên gọi. Donald Triplett, được gọi là Ca 1 trong bài của Kanner năm 1943, thường được mô tả là người đầu tiên được biết đến rộng rãi được nhận diện qua khung tự kỷ hiện đại. Các bệnh nhân trước đó của Sukhareva cũng quan trọng trong hồ sơ lịch sử.

90% tự kỷ do đâu?

Không chính xác khi giải thích tự kỷ bằng cách nói 90% đến từ một nguyên nhân. Di truyền quan trọng, và lịch sử gia đình có thể có ý nghĩa, nhưng tự kỷ liên quan đến nhiều yếu tố nguy cơ di truyền, sinh học và môi trường. Tốt hơn nên nghĩ theo hướng phát triển sớm phức tạp hơn là một nguyên nhân duy nhất.

Chúa nói gì về tự kỷ?

Đây là câu hỏi đức tin, không phải câu hỏi khoa học, và các truyền thống khác nhau trả lời khác nhau. Nhiều độc giả tôn giáo hiểu người tự kỷ qua các chủ đề như phẩm giá, lòng trắc ẩn, nhân vị và trách nhiệm cộng đồng. Nếu câu hỏi này rất quan trọng với bạn, nói chuyện với một lãnh đạo đức tin đáng tin cậy, người tôn trọng đa dạng thần kinh và tránh đổ lỗi, có thể hữu ích.

Quy tắc 6 giây cho tự kỷ là gì?

Quy tắc 6 giây là một ý tưởng giao tiếp: sau khi đặt câu hỏi hoặc đưa chỉ dẫn, hãy tạm dừng khoảng sáu giây trước khi nhắc lại. Nó cho một số người tự kỷ thêm thời gian xử lý. Đây không phải quy tắc nghiêm ngặt cho mọi người, nhưng có thể khuyến khích giao tiếp bình tĩnh và tôn trọng hơn.

DSM-5 đã thay đổi điều gì đối với tự kỷ?

DSM-5 gộp một số nhóm trước đây, bao gồm rối loạn tự kỷ, rối loạn Asperger và PDD-NOS, dưới rối loạn phổ tự kỷ. Nó cũng nhấn mạnh khác biệt giao tiếp xã hội, hành vi hạn chế hoặc lặp lại, đặc điểm giác quan và mức độ hỗ trợ. Điều này phản ánh sự chuyển dịch của lĩnh vực khỏi các phân nhóm cứng nhắc sang mô hình phổ rộng hơn.

Lịch sử gia đình về tự kỷ trong ICD-10 nghĩa là gì?

Các tìm kiếm về ICD-10 và lịch sử gia đình thường liên quan đến mã hóa, hồ sơ hoặc ngôn ngữ bảo hiểm. Lịch sử gia đình không giống với việc là người tự kỷ, và câu hỏi mã hóa nên do nhà lâm sàng hoặc chuyên gia thanh toán đủ năng lực xử lý. Với hiểu biết hằng ngày, điểm chính là các mẫu hình gia đình có thể là thông tin nền liên quan, không phải bằng chứng về đặc điểm của một người.